"On nous avait dit qu'il lui restait 48 heures à vivre." Jade a fait une entrée dans la vie en 2001 plutôt difficile... Une malformation cardiaque, la tétralogie de Fallot, détectée à sept mois et demi de grossesse, d'où un retard de croissance et une naissance compliquée à Lille. La "maladie bleue" de Jade a failli l'emporter à 15 jours de vie : "Elle était trop petite pour être opérée..." Alors qu'ils s'attendaient au pire, une équipe parisienne a voulu tenter le tout pour tout : elle a été opérée en urgence alors qu'elle ne pesait qu'1,6 kilos. Elle a survécu à deux mois de coma, pendant lesquels Valérie et Alexandre Dumortier, déjà parents d'Allan, Jessy, et Typhaine, faisaient des allers-retours tous les jours entre Houplin-Ancoisne et Paris... A son retour et jusqu'à ses trois ans, Jade semblait prostrée : "On s'est vite rendue compte qu'il y avait un souci. Elle avait un comportement d'autiste, elle ne souriait pas, on n'avait pas d'échange", se souvient sa maman avec tritesse. Les médecins renvoyaient cette attitude au choc de l'opération, "mais je savais que c'était autre chose j'avais déjà eu des enfants..." c'est finalement leur cardiologue qui a suggéré une surdité, handicap déjà observé chez d'autres enfants ayant la même malformation. "On sait que le traitement médicamenteux lié à l'opération a provoqué cette surdité sévère, puisque le test à la naissance était bon, mais ça ne sera jamais reconnu, confie le papa, mais eu moins, elle est en vie !"

Un moment magique

Il aura donc fallu attendre ses trois ans pour que Jade ait enfin un appareil auditif. Un moment magique. "D'un coup, elle recherchait les contacts !" Valérie et Alexandre ont pourtant ramé pendant encore trois ans : "On se débrouillait en l'emmenant chez un orthophoniste, elle allait à l'école du village mais ça n'était pas facile pour les professeurs..." Jade a dû en effet apprendre à décrypter les son métalliques qu'elle perçoit grâce à son appareil, mais elle ne peut pas isoler une voix lorsqu'une foule parle. En clair, dans une classe, s'il y a des bavardages, elle ne peut plus suivre le cours... Ce n'est que lorsqu'elle a eu six ans qu'ils ont su qu'ils pouvaient bénéficier d'une aide financière pour son handicap ! "Personne ne nous en avait parlé, s'indigne Alexandre. C'est pour cela qu'aujourd'hui, on veut partage notre expérience pour aider d'autres parents, les informer." La petite fille est scolarisée à Ronchin grâce à l'IRPA (Institut de réhabilitation de la Parole et de l'audition) et suit les cours de CE2. Elle parle, suit une conversation en associant les sons qu'elle entend et ce qu'elle lit sur les lèvres, parle aussi le langage des signes notamment avec sa petite soeur Kim. Mais, elle attend depuis plus d'un an un nouvel appareil qui lui permettrait de regarder la télé, de mieux suivre en classe ou de téléphoner... Or, les appareillages sont très coûteux et tout n'est pas pris en charge. Pour Valérie et Alexandre, qui concilient leur travail et la vie avec cinq enfants, le combat n'est donc jamais fini, mais ils assurent : "On ne peut pas baisser les bras et on ne veut pas non plus délaisser nos quatre autres enfants, et même si faire un exercice de grammaire prends trois fois plus de temps avec elle. Jade est au même rang... et elle fait autant de bêtises !